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AJEREA día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia

El pasado día 4 de Octubre el Hospital de Jerez junto con AJEREA, SERPE (Sociedad española de reumatología pediátrica) y la colaboración de abbvie celebró día de la enfermedades reumáticas en la infancia, se realizó en salón de Actos, con gran acogida.

En la inauguración estuvieron presentes:

  • D. Julio Egido. Director Gerente del hospital de Jerez.

  • Dña. Rosa M. Mariscal. Presidenta de AJEREA.

  • Dr. María Dolores Toledo. Responsable de la Consulta de Reumatología Pediátrica.

Tuvieron lugar tres interesantes ponencias:

Un Lugar para cuidarte.

Encarnación Rodríguez Mendoza.

Enfermera de reumatología.

Promoción del deporte como calidad de vida.

Mario Rodriguez.

INEF.

Esta ponencia muy interesante nos aclaró la diferencia entre ejercicio físico y actividad física. Al igual que en la alimentación existe una pirámide en la actividad física también. Habiendo actividades que hay que hacer a diario y otras ocasionalmente.

Nos dio algunas claves para mejorar nuestra actividad física como:

  • Mejor la constancia ,frecuencia y continuidad y no tanta intensidad

  • Estar con gente siempre y si puede ser al aire libre mejor

  • Cualquier actividad deportiva o física es buena si te motiva y anima.

  • El beneficio físico no debe ser una meta sino un presente a disfrutar

Variedad de actividades y aprovechar la época del año.

Como influye la nutrición en los niños.

Inmaculada de los Ríos Cobos.

Nos informó de la importancia de una dieta equilibrada y saludable para los niños. Nos habló sobre la influencia de el sobrepeso en la inflamación.

También nos dio a conocer una serie de alimentos antiinflamatorio.

Desde AJEREA queremos agradecer al Hospital de Jerez y en particular al servicio de reumatología este día tan especial rodeados de los mas pequeños y dando a conocer nuestra asociación a los familiares.

IV congreso nacional de pacientes

AJEREA asiste al IV congreso nacional de pacientes de espondilitis anquilosante, IV encuentro nacional de pacientes grupo CEADE espondiliticos y a las IV Jornadas nacionales de enfermos de espondilitis anquilosante.

En esta ocasión se celebró en Puertollano (Ciudad Real) el 29 y 30 de septiembre y fue organizado por AEACR (Asociación Provincial de Espondilitis anquilosante y otras espondiloartropatías de Ciudad Real).

El Sábado 29 nos desplazamos del hotel al Auditorio “Pedro Almodóvar de Puertollano” donde Dña. Mayte Fernández Molina (Alcaldesa de Exmo. Ayuntamiento de Puertollano) realizó la apertura de las jornadas.

Seguidamente dos ponencias:

  • Las emociones y la salud

    – Dña. Belén Amores Vera. Psicóloga (Colaboradora de AEACR ).

    Ponencia que hablaba de las emociones y su repercusión en la salud, “comprender cómo las emociones afectan a nuestra salud, cuando tenemos una enfermedad intentamos trabajar a nivel físico para quitar esa dolencia, pero a veces no tenemos en cuenta que esa dolencia también puede venir de una manifestación emocional, el cuerpo habla”

  • Retos de superación en Espondilitis Anquilosante

    D. Jacobo Parages Revertera.

    Empresario, conferenciante, docente y nadador de ultradistancia. Autor del libro: “Lo que aprendí del dolor

Parages explicaba a los asistentes a esta jornada su historia de superación, su experiencia personal tras mostrarle la vida una enfermedad dolorosa que ha tenido que aprender a vivir con ella. Cómo transformar la adversidad en la palanca que te acompaña a superar retos que están muy por encima de lo que crees que puedes conseguir, mi espondilitis anquilosante es mi motor de superación”

Tras una pausa tuvo lugar dos ponencias más técnicas y muy interesantes:

  • Atlas de Espondiloartritis Axial en España. Radiografía de la Enfermedad

    Dr. D. Marco Garrido Cumbrera.

    Doctor en Geografía. Premio Iberoamericano de Investigación en Espondiloartritis “José Román” 2018.

Marco Garrido habló del atlas de espondiloartritis en el que se analiza la perspectiva del paciente utilizando herramientas científicas y rigurosas.

Este atlas ha puesto de manifiesto que el retraso diagnóstico “es inaceptable” -supera los ocho años- y es una enfermedad que está infradiagnosticada, que más de un 30% de los pacientes no reciben ningún tratamiento, que causa graves limitaciones en la vida diaria debido a la rigidez y al anquilosamiento, así como la falta de energía y fatiga que provoca la enfermedad, lo que redunda inevitablemente en “un verdadero drama familiar que impacta en la salud psicológica del paciente”.

  • Monitorización personalizada de fármacos biológicos. Utilidad en la clínica

    Dra. Dña. María Dora Pascual-Salcedo Pascual

    Químico Adjunto del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Responsable de Biodrug Análisis (BIDA)

En esta ponencia la Dra. Pascual-Salcedo nos informó de la importancia de estar monitorizado en el tratamiento biológico y la posibilidad de ajustar el tratamiento con la misma eficacia.

Seguidamente tuvo logar el Acto de clausura y un almuerzo de convivencia.

Este Congreso tuvo su continuidad en la tarde del sábado con:

  • MESA REDONDA: El punto de vista de los pacientes

Mesa en la que se debatieron aspectos de la enfermedad a nivel de pacientes y familiares.

  • CENA DE CONVIVENCIA

    La jornada terminó con una cena de convivencia y el concierto de Mucho Pop.

El Congreso continuó el domingo, 30 de septiembre, con una caminata por los lugares más emblemáticos de Puertollano y una sesión de hudeterapia con Carlos Gutierrez y Jesús Mena, que expusieron su experiencia en Fuenlabrada en combinar el humanismo y el deporte, y finalizaró el día con una comida de convivencia.

Desde AJEREA queremos agradecer el esfuerzo por parte de AEACR y especialmente a su presidente José Antonio Cabanillas.

XXVII JORNADAS DE ACEADE

AJEREA, participó en las XXVII Jornadas de ACEADE  donde se hizo entrega del premio iberoamericano  “JOSÉ ROMÁN” de investigación en Espondiloartropatias, en su  IX edición, celebrado este sábado en el parador de Córdoba.

Los premiados este año han sido:

Dr. Marco Garrido Cumbrera por el trabajo titulado: “Atlas Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad”

Dra. Victoria Navarro Compán por su trabajo titulado: “Consenso ASAS para la nomenclatura en español para las espondiloartritis”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La mesa fue presidida por María de los Ángeles Luna Morales, delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Córdoba. A este acto también asistieron Práxedes Cruz Padilla, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Córdoba (COFCO), la Dra. Valle García, Directora Gerente del H.U. Reina Sofía, Mª Carmen Balbuena, Secretaria General de la Universidad de Córdoba y Sara Rodríguez, Presidenta de FEPAMIC (Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba).

Moderado por nuestro amigo y compañero Jesús de la Haza, antiguo presidente de ACEADE.Desde AJEREA queremos agradecer la invitación que nos hacen cada año y animarles para que sigan siendo referente para todos nosotros.