AJEREA asiste al IV congreso nacional de pacientes de espondilitis anquilosante, IV encuentro nacional de pacientes grupo CEADE espondiliticos y a las IV Jornadas nacionales de enfermos de espondilitis anquilosante.
En esta ocasión se celebró en Puertollano (Ciudad Real) el 29 y 30 de septiembre y fue organizado por AEACR (Asociación Provincial de Espondilitis anquilosante y otras espondiloartropatías de Ciudad Real).
El Sábado 29 nos desplazamos del hotel al Auditorio “Pedro Almodóvar de Puertollano” donde Dña. Mayte Fernández Molina (Alcaldesa de Exmo. Ayuntamiento de Puertollano) realizó la apertura de las jornadas.
Seguidamente dos ponencias:
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Las emociones y la salud
– Dña. Belén Amores Vera. Psicóloga (Colaboradora de AEACR ).
Ponencia que hablaba de las emociones y su repercusión en la salud, “comprender cómo las emociones afectan a nuestra salud, cuando tenemos una enfermedad intentamos trabajar a nivel físico para quitar esa dolencia, pero a veces no tenemos en cuenta que esa dolencia también puede venir de una manifestación emocional, el cuerpo habla”
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Retos de superación en Espondilitis Anquilosante
– D. Jacobo Parages Revertera. Empresario, conferenciante, docente y nadador de ultradistancia. Autor del libro: “Lo que aprendí del dolor”
Parages explicaba a los asistentes a esta jornada su historia de superación, su experiencia personal tras mostrarle la vida una enfermedad dolorosa que ha tenido que aprender a vivir con ella. “Cómo transformar la adversidad en la palanca que te acompaña a superar retos que están muy por encima de lo que crees que puedes conseguir, mi espondilitis anquilosante es mi motor de superación”
Tras una pausa tuvo lugar dos ponencias más técnicas y muy interesantes:
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Atlas de Espondiloartritis Axial en España. Radiografía de la Enfermedad
Dr. D. Marco Garrido Cumbrera.
Doctor en Geografía. Premio Iberoamericano de Investigación en Espondiloartritis “José Román” 2018.
Marco Garrido habló del atlas de espondiloartritis en el que se analiza la perspectiva del paciente utilizando herramientas científicas y rigurosas.
Este atlas ha puesto de manifiesto que el retraso diagnóstico “es inaceptable” -supera los ocho años- y es una enfermedad que está infradiagnosticada, que más de un 30% de los pacientes no reciben ningún tratamiento, que causa graves limitaciones en la vida diaria debido a la rigidez y al anquilosamiento, así como la falta de energía y fatiga que provoca la enfermedad, lo que redunda inevitablemente en “un verdadero drama familiar que impacta en la salud psicológica del paciente”.
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Monitorización personalizada de fármacos biológicos. Utilidad en la clínica
Dra. Dña. María Dora Pascual-Salcedo Pascual Químico Adjunto del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Responsable de Biodrug Análisis (BIDA)
En esta ponencia la Dra. Pascual-Salcedo nos informó de la importancia de estar monitorizado en el tratamiento biológico y la posibilidad de ajustar el tratamiento con la misma eficacia.
Seguidamente tuvo logar el Acto de clausura y un almuerzo de convivencia.
Este Congreso tuvo su continuidad en la tarde del sábado con:
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MESA REDONDA: El punto de vista de los pacientes
Mesa en la que se debatieron aspectos de la enfermedad a nivel de pacientes y familiares.
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CENA DE CONVIVENCIA
La jornada terminó con una cena de convivencia y el concierto de Mucho Pop.
El Congreso continuó el domingo, 30 de septiembre, con una caminata por los lugares más emblemáticos de Puertollano y una sesión de hudeterapia con Carlos Gutierrez y Jesús Mena, que expusieron su experiencia en Fuenlabrada en combinar el humanismo y el deporte, y finalizaró el día con una comida de convivencia.
Desde AJEREA queremos agradecer el esfuerzo por parte de AEACR y especialmente a su presidente José Antonio Cabanillas.