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XXVII JONADAS DE ACEADE

AJEREA, participó en las XXVII Jornadas de ACEADE  donde se hizo entrega del premio iberoamericano  “JOSÉ ROMÁN” de investigación en Espondiloartropatias, en su  IX edición, celebrado este sábado en el parador de Córdoba.

Los premiados este año han sido:

Dr. Marco Garrido Cumbrera por el trabajo titulado: “Atlas Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad”

Dra. Victoria Navarro Compán por su trabajo titulado: “Consenso ASAS para la nomenclatura en español para las espondiloartritis”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La mesa fue presidida por María de los Ángeles Luna Morales, delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Córdoba. A este acto también asistieron Práxedes Cruz Padilla, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Córdoba (COFCO), la Dra. Valle García, Directora Gerente del H.U. Reina Sofía, Mª Carmen Balbuena, Secretaria General de la Universidad de Córdoba y Sara Rodríguez, Presidenta de FEPAMIC (Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba).

Moderado por nuestro amigo y compañero Jesús de la Haza, antiguo presidente de ACEADE.Desde AJEREA queremos agradecer la invitación que nos hacen cada año y animarles para que sigan siendo referente para todos nosotros.

 

 

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GANADORES DEL IX PREMIO DE INVESTIGACIÓN “JOSÉ ROMÁN”

El día 11 de Junio de 2018, el jurado calificador del IX premio iberoamericano “José Román” sobre investigación en espondiloartropatias, ha dado a conocer los ganadores de esta IX edición del Premio Iberoamericano de Investigación en Espondiloartropatías organizado por ACEADE.

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Taller de Formación Sociosanitaria

AJEREA informa

Tenemos a la disposición de los Socios un fisioterapeuta y una trabajadora social, solicitar cita en los teléfonos que os facilitamos.

También informamos de la próxima asamblea extraordinaria que tendrá lugar en mayo. En esa asamblea se renovaran los cargos de la junta directiva. Informaremos de la fecha.

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RETO VÍA AUGUSTA

AJEREA INFORMA

Desde la Asociación Valenciana de Afectados de Artritis (AVAAR), nos informa de que esta asociación , junto a Jorge Rodriguez Cortés (@YeicoTrainer), y todos los patrocinadores y colaboradores involucrados en la iniciativa, han impulsado un proyecto con el fin de concienciar a la sociedad de nuestra realidad y hacer visibles nuestras patologías, desconocidas por la mayoría y, en muchos casos, incomprendidas. El proyecto es: RETO VÍA AUGUSTA, que consiste en recorrer en bicicleta desde Narbona (Francia) hasta Cádiz (España), una distancia de 1704 km.

Se llevará a cabo desde el 21 de Marzo hasta el 31 de Marzo, un máximo de 10 días para realizar el tramo de la Vía Augusta,con el único objetivo de poder ofrecer un legado de concienciación social.

Tú también puedes formar parte.

Creemos que seria importante vuestro apoyo en esta iniciativa por el gran interés creado por diferentes medios de comunicación, para poder llevar la información a muchas más personas. Nuestro interés es que desde las diferentes asociaciones que hay de estas patologías, se realicen entrevistas a personas afectadas de Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica. Artritis Idiopática Juvenil, y se tendrían que realizar en algún punto concreto que se acuerde de la ruta del recorrido del reto, a través de el.

Mañana llegaran a la Capital de Cádiz os esperamos para darle animo y así agradecerle el esfuerzo realizado.

Os esperamos

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MARCO LEGAL MEDICAMENTOS BIOLOGICOS

 

Hola a tod@s, con esta entrada queremos poner una información en manos de tod@s vosotr@s sobre un tema que nos parece importante destacar, ya que nos afecta directamente. Creemos que el aspecto legal es importante conocerlo. Esta información la encontramos en la web de la Sociedad Española de Reumatología de hace ya algún tiempo y no sabemos si algunas de las leyes aquí mencionadas aquí no están en vigor a día de hoy, pero nos parece que como orientación merece la pena conocer.

Marco legislativo actual en la prescripción y dispensación de medicamentos biológicos. Casos prácticos.

 

 

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Conferencia de motivación

Hola a Tod@s.

Si os gustó la entrada sobre Motivaciones, deporte y espondiloartritis.
Tenemos el placer de tener este Viernes 16 de Febrero a Jacobo Parages en Jerez, no os lo pardeáis.  

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Feliz Navidad

Desde la JJDD de AJEREA queremos felicitarles las fiestas.

 

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Motivaciones, deporte y espondiloartritis I

Ejemplo de superación.

Jacobo Parages, licenciado en Gestión Comercial y Marketing y empresario. Ha trabajado siempre en el área de Marketing y comunicación en distintas multinacionales en Inglaterra y en España, donde ha gestionado equipos y liderado distintos proyectos.  Recientemente creó su marca personal, JPR.

Hace 20 años le diagnosticaron espondilitis anquilosante,  que le obligó a aprender a gestionar la forma de levantarme de la cama cada mañana o a dormir sentado durante más de  5 años a causa del dolor. En Octubre del 2013 le detectaron un tumor maligno del que ya está recuperado.

Las dificultades le impulsaron a tomar un camino de superación y le han llevado a conseguir retos extremos de ultradistancia en el mar:  dos veces el Cruce del Estrecho de Gibraltar y una vez el Canal de Menorca (40 kms en 12 horas que solo lo habían conseguido 8 personas en el mundo ), siendo la primera persona que logra estos retos con mi enfermedad.

 

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Loteria de Navidad

Hola a tod@s este es el número de la lotería de navidad que jugamos en nuestra asociación

Administración Nº 12 de Jerez De La Frontera

 

Cómo llegar

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Relaciones de pareja y enfermedades reumáticas

II Congreso Nacional de Pacientes (Aranjuez 2017)

Mesa I

Relaciones de pareja y enfermedades reumáticas.

Ponentes:

Lydia Abásolo Alcázar, Doctora en Reumatología IDISSC (Hospital Clínico San Carlos de Madrid)

Leticia León Mateos, Doctora en Psicología IDISSC (Hospital Clínico San Carlos de Madrid)

Ángel Lago y Mercedes Luque, Vocales de CEADE

En esta ponencia nos comentaron la importancia de las relaciones sexuales por tener efectos muy positivos para nuestra salud mental y física.

Más de la mitad de los pacientes con enfermedades reumáticas tienen alguna dificultad en sus relaciones sexuales.

La sexualidad es parte de la calidad de vida global del paciente, y como tal se incluye en su definición por la Organización Mundial de la Salud, junto con otros componentes como son la salud, el dolor, la energía, el sueño y el descanso.

No poder disfrutarla es un tipo de discapacidad, y debe ser tenida en cuenta tanto por los profesionales sanitarios como por los pacientes para conseguir mejorar la calidad de vida.

Las relaciones sexuales tienen efectos muy positivos para nuestra salud, ya que liberan endorfinas, mejorando el dolor, el sueño y el estado de ánimo, y además reducen el riego de algunas enfermedades.

POSIBLES CAUSAS DE LAS DIFICULTADES EN LAS RELACIONES SEXUALES

Físicas, fundamentalmente dolor, fatiga, rigidez, limitación de los movimientos de las articulaciones, impotencia, disminución de la lubricación… entre otras.

Psicológicas, como la disminución de la autoestima e imagen corporal negativa, depresión, ansiedad, sentimientos de culpa, frustración o tensión con la pareja.

Farmacológicas, aunque la mayoría de los fármacos utilizados en las enfermedades reumáticas no afectan al funcionamiento sexual puede haber excepciones.

Disfunción eréctil asociada a Metotrexato, Sulfasalazina o Hidroxicloroquina.

Disminución de la libido con AINEs o corticoides.

Afectación de la imagen corporal por los corticoides.

Úlceras orales y genitales con algunos inmunosupresores

PAUTAS PARA MEJORAR LA VIDA SEXUAL DEL PACIENTE REUMÁTICO

Con uno mismo

> No convertir el dolor en el centro de tu vida, ya que eso no te deja disfrutar del resto de cosas positivas.

> Mantenerse en buena forma, practicando algún tipo de ejercicio físico suave y consultar con un fisioterapeuta.

> En casos de disfunción eréctil hay medicamentos que se pueden utilizar, pregunta al médico.

> Para los casos de problemas de sequedad vaginal se recomienda utilizar lubricantes base agua (pregunta en la farmacia), terapia sustitutiva de estrógenos o crema de estrógenos.

> Educar la autoestima, cuidarse uno mismo, darse caprichos, potenciar la sensualidad. Haz cosas por ti mismo que te hagan sentir que eres atractivo/a: cambia tu look, usa nuevos productos (perfume, cremas corporales), lencería…

Para más información sobre el tema aquí os dejamos este documento

Folleto-Relaciones-de-Pareja

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