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AJEREA participa en el IV Congreso Nacional de espondilitícos

El pasado Sábado, 18 de mayo tuvo lugar el IV Congreso Nacional de espondilitícos en el que participó AJEREA.

La primera ponencia fue impartida por: Dr. D. Juan Luis Estrada Rodríguez (Jefe de Alergología del Hospital Universitario de León), con el título de: “Alergia y pseudoalergia en los tratamientos de las enfermedades reumatológicas”

Seguidamente tuvo lugar la INAUGURACIÓN OFICIAL por representantes de ADEAPA y Autoridades.

A continuación fue la siguiente ponencia titulada “Consideraciones anestésicas en la espondilitis anquilosante”. Impartida por el Dr. D. Víctor Sánchez García. (Jefe de Sección de Anestesiología y Reanimación, HUCA).

Donde nos dio a conocer un aspecto poco tratado en anteriores congresos, pero no por ello menos interesante, sobre un tema que no suele tenerse en cuanta, los problemas que pueden surgir a la hora de entubar a un enfermo con espondilitis, para anestesiar en caso de intervención quirúrgica.

Tras una pausa para el café el Ilmo. Sr. Dr. D. Juan Carlos Torre Alonso (Jefe de Reumatología del Hospital Monte Naranco de Oviedo, profesor titular de la Universidad de Oviedo y Académico de número de la Real Academia de Medicina de Oviedo), nos dio a conocer n su ponencia “Las espodiloartritis en el siglo XXI” las últimas novedades en referencia con la espondilitis e insistió en la importancia de estar asociados para poder hacer fuerza frente a las administraciones.

Para terminar se impartió la ponencia Actividad sexual y espondilitis”.

Dr. D. Miguel Jiménez Álvarez. (Jefe de Rehabilitación del Hospital San Agustín de Avilés).

Seguidamente se clausuró el acto, dando paso a un jornada de convivencia en el Gran Hotel España y posteriormente una visita guiada por la ciudad de Oviedo.

Queremos agradecer a ADEAPA, la invitación a este congreso y reconocerle el esfuerzo a la hora de organización que fue estupenda.

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Campaña “Ponle nombre al reuma”

Desde la Sociedad Española de Reumatología nos informan de la campaña “Ponle nombre al reuma” con el fin de dar a conocer en qué consisten las enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas.

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Espondiloartropatías

Desde AJEREA trabajamos para que tanto  nuestros socios/as ,como sus familiares y el resto de la ciudadanía, estén informados.

Para las asociaciones de pacientes , uno de los objetivos es dar a conocer las enfermedades, las cuales representamos y así concienciar a la sociedad.

Aquí os dejamos una información que encontramos en la web de la SER (Sociedad Española de Reumatología) que nos parece que puede ser de ayuda a la hora de resolver algunas dudas.

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Reclama tus derechos

Desde AJEREA creemos que el paciente tiene derecho a recibir una atención sanitaria integral de sus problemas de salud, dentro de un funcionamiento eficiente de los recursos disponibles. Tiene derecho al correcto funcionamiento de los servicios asistenciales y administrativos. En algunos casos no es así y no nos hacen caso a la hora de reclamar nuestros derechos, para eso existen los libros de reclamaciones y sugerencias. Desde AJEREA proponemos que reflejemos en ellos lo que nos ocurre y así poder informar a los responsables de las situaciones que nos encontramos. Aquí os dejamos información sobre como hacerlo:

Abre aquí el Libro de reclamaciones

Las reclamaciones y las sugerencias que presentan las personas atendidas en centros del Servicio Andaluz de Salud son una fuente importante de información para mejorar la calidad de la atención.

Cualquier persona tiene derecho a presentar una reclamación, a formular las sugerencias de mejora que estime oportunas y a recibir una adecuada respuesta en tiempo y forma

El Libro de Sugerencias y Reclamaciones de la Junta de Andalucía es el medio de elección para la formalizar este derecho. Se oferta en dos formatos: papel y electrónico.

Libro electrónico de Sugerencias y Reclamaciones de la Junta de Andalucía

Si se utiliza esta modalidad del Libro y dispone de certificado digital, la sugerencia o reclamación se firma y presenta electrónicamente.

Si no dispone de certificado digital, deberá imprimir en papel todas las hojas de la sugerencia o reclamación, firmarlas y presentarlas en un registro general, donde una vez sellada, le devolverán su copia.

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Taller de Formación Sociosanitaria

AJEREA informa

Os recordamos que tenemos a disposición de los socios un nuevo taller gratuito, gracias a las subvenciones concedidas a la LIRA (Liga Reumatológica Andaluza), a la cual pertenecemos, por parte de la Consejería de Igualdad (en la actualidad Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación) de la Junta de Andalucía.

Este Taller consiste en la prestación de un Servicio de Fisioterapia, cuyo objetivo fundamental es la formación de la persona afectada de una enfermedad reumática, en técnicas de de autocuidado (ejercicios adaptados, automasajes, correcciones posturales,…) de forma individual y grupal, supervisado por un/a profesional de la Fisioterapia y por otro lado, un Servicio de Atención Social, para todas las personas afectadas que lo requieran, atendido por profesionales del Trabajo Social.

Para solicitar cita les facilitamos estos teléfonos:

  • Trabajadora Social: 660 34 04 12
  • Fisioterapia: 956 90 91 50 – 608 99 00 32

En breve estará operativo un teléfono nuevo para la asociación que sería el 685 57 87 88, en este teléfono podréis también pedir cita o hacer consultas a la trabajadora social en el horario de atención que os facilitaremos.

Os esperamos

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Colaboración para la detección de enfermedades reumáticas en las farmacias

La SER y el CGCOF colaborarán en la detección de enfermedades reumáticas en las farmacias

11 Dic 2018

La Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) han firmado un convenio de colaboración para llevar a cabo acciones de información, sensibilización, concienciación y formación relacionadas con las patologías reumáticas, dirigidas a los farmacéuticos y a la población general para mejorar la detección precoz de las mismas. Asimismo, se busca la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida de los afectados con dichas patologías reumáticas.

Enlace de la noticia

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Ubicación Administración Lotería Navidad

En AJEREA como todos los años jugaremos a la Lotería de Navidad y este es nuestro número. Aquí os dejamos la ubicación de la administración de loterías donde se encuentra.

¡SUERTE! 

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Asamblea General Ordinaria

INFORMA

Jerez de la Frontera, a 7 de noviembre de 2018

Estimados/as Socios/as:

La Asociación Jerezana de Espondilitis y Artritis (AJEREA) convoca a todos sus socios/as para la celebración de la próxima Asamblea General Ordinaria, que tendrá lugar el próximo, día martes 27 de noviembre en el local social, sito en centro de Barrio Antonio Herranz, a las 17:30 horas en primera convocatoria y a las 18:00 horas en segunda convocatoria.

Deseamos seguir contando con vosotros como soci@s y que os impliquéis formando parte de esta JJ.DD que es esta ocasión renueva sus cargos.

Queremos que participéis todos, porque creemos que como dice el lema somos “Una gran Familia” y como cualquier familia debemos estar unidos. Te esperamos para poder luchar y llevar a cavo nuestros objetivos juntos.

Debido a la nueva ley de protección de datos de carácter personal que entró en vigor hace poco, necesitamos que os paséis por la sede para firmar el consentimiento del uso de estos datos así como para actualizar datos que estén incorrectos o anticuados.

Un cordial saludo,

María Rosa Mariscal Sánchez

Presidenta (AJEREA)

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AJEREA día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia

El pasado día 4 de Octubre el Hospital de Jerez junto con AJEREA, SERPE (Sociedad española de reumatología pediátrica) y la colaboración de abbvie celebró día de la enfermedades reumáticas en la infancia, se realizó en salón de Actos, con gran acogida.

En la inauguración estuvieron presentes:

  • D. Julio Egido. Director Gerente del hospital de Jerez.

  • Dña. Rosa M. Mariscal. Presidenta de AJEREA.

  • Dr. María Dolores Toledo. Responsable de la Consulta de Reumatología Pediátrica.

Tuvieron lugar tres interesantes ponencias:

Un Lugar para cuidarte.

Encarnación Rodríguez Mendoza.

Enfermera de reumatología.

Promoción del deporte como calidad de vida.

Mario Rodriguez.

INEF.

Esta ponencia muy interesante nos aclaró la diferencia entre ejercicio físico y actividad física. Al igual que en la alimentación existe una pirámide en la actividad física también. Habiendo actividades que hay que hacer a diario y otras ocasionalmente.

Nos dio algunas claves para mejorar nuestra actividad física como:

  • Mejor la constancia ,frecuencia y continuidad y no tanta intensidad

  • Estar con gente siempre y si puede ser al aire libre mejor

  • Cualquier actividad deportiva o física es buena si te motiva y anima.

  • El beneficio físico no debe ser una meta sino un presente a disfrutar

Variedad de actividades y aprovechar la época del año.

Como influye la nutrición en los niños.

Inmaculada de los Ríos Cobos.

Nos informó de la importancia de una dieta equilibrada y saludable para los niños. Nos habló sobre la influencia de el sobrepeso en la inflamación.

También nos dio a conocer una serie de alimentos antiinflamatorio.

Desde AJEREA queremos agradecer al Hospital de Jerez y en particular al servicio de reumatología este día tan especial rodeados de los mas pequeños y dando a conocer nuestra asociación a los familiares.

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IV congreso nacional de pacientes

AJEREA asiste al IV congreso nacional de pacientes de espondilitis anquilosante, IV encuentro nacional de pacientes grupo CEADE espondiliticos y a las IV Jornadas nacionales de enfermos de espondilitis anquilosante.

En esta ocasión se celebró en Puertollano (Ciudad Real) el 29 y 30 de septiembre y fue organizado por AEACR (Asociación Provincial de Espondilitis anquilosante y otras espondiloartropatías de Ciudad Real).

El Sábado 29 nos desplazamos del hotel al Auditorio “Pedro Almodóvar de Puertollano” donde Dña. Mayte Fernández Molina (Alcaldesa de Exmo. Ayuntamiento de Puertollano) realizó la apertura de las jornadas.

Seguidamente dos ponencias:

  • Las emociones y la salud

    – Dña. Belén Amores Vera. Psicóloga (Colaboradora de AEACR ).

    Ponencia que hablaba de las emociones y su repercusión en la salud, “comprender cómo las emociones afectan a nuestra salud, cuando tenemos una enfermedad intentamos trabajar a nivel físico para quitar esa dolencia, pero a veces no tenemos en cuenta que esa dolencia también puede venir de una manifestación emocional, el cuerpo habla”

  • Retos de superación en Espondilitis Anquilosante

    D. Jacobo Parages Revertera.

    Empresario, conferenciante, docente y nadador de ultradistancia. Autor del libro: “Lo que aprendí del dolor

Parages explicaba a los asistentes a esta jornada su historia de superación, su experiencia personal tras mostrarle la vida una enfermedad dolorosa que ha tenido que aprender a vivir con ella. Cómo transformar la adversidad en la palanca que te acompaña a superar retos que están muy por encima de lo que crees que puedes conseguir, mi espondilitis anquilosante es mi motor de superación”

Tras una pausa tuvo lugar dos ponencias más técnicas y muy interesantes:

  • Atlas de Espondiloartritis Axial en España. Radiografía de la Enfermedad

    Dr. D. Marco Garrido Cumbrera.

    Doctor en Geografía. Premio Iberoamericano de Investigación en Espondiloartritis “José Román” 2018.

Marco Garrido habló del atlas de espondiloartritis en el que se analiza la perspectiva del paciente utilizando herramientas científicas y rigurosas.

Este atlas ha puesto de manifiesto que el retraso diagnóstico “es inaceptable” -supera los ocho años- y es una enfermedad que está infradiagnosticada, que más de un 30% de los pacientes no reciben ningún tratamiento, que causa graves limitaciones en la vida diaria debido a la rigidez y al anquilosamiento, así como la falta de energía y fatiga que provoca la enfermedad, lo que redunda inevitablemente en “un verdadero drama familiar que impacta en la salud psicológica del paciente”.

  • Monitorización personalizada de fármacos biológicos. Utilidad en la clínica

    Dra. Dña. María Dora Pascual-Salcedo Pascual

    Químico Adjunto del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Responsable de Biodrug Análisis (BIDA)

En esta ponencia la Dra. Pascual-Salcedo nos informó de la importancia de estar monitorizado en el tratamiento biológico y la posibilidad de ajustar el tratamiento con la misma eficacia.

Seguidamente tuvo logar el Acto de clausura y un almuerzo de convivencia.

Este Congreso tuvo su continuidad en la tarde del sábado con:

  • MESA REDONDA: El punto de vista de los pacientes

Mesa en la que se debatieron aspectos de la enfermedad a nivel de pacientes y familiares.

  • CENA DE CONVIVENCIA

    La jornada terminó con una cena de convivencia y el concierto de Mucho Pop.

El Congreso continuó el domingo, 30 de septiembre, con una caminata por los lugares más emblemáticos de Puertollano y una sesión de hudeterapia con Carlos Gutierrez y Jesús Mena, que expusieron su experiencia en Fuenlabrada en combinar el humanismo y el deporte, y finalizaró el día con una comida de convivencia.

Desde AJEREA queremos agradecer el esfuerzo por parte de AEACR y especialmente a su presidente José Antonio Cabanillas.

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